כיכר המפרשים, עין השמש ובניין העירייה הוארו השבוע בירוק לציון יום המחלות הנדירות הבינלאומי. מטרת היום הוא להאיר את המודעות בציבור הרחב ובקהילה הרפואית לקיומן של מחלות נדירות ולמציאת טיפול עבורן.
מאחורי הקמפיין עומדת הקואליציה למחלות נדירות בישראל. מדובר בארגון גג המונה כיום מעל 70 עמותות וארגוני חולים, אשר התאגדו במטרה לקדם את הטיפול בחולים במחלות הנדירות, להעלות את המודעות למחלות הללו ולקדם נושאים משותפים. אין זו הפעם הראשונה שעיריית אשדוד נרתמת לנושא שכזה, וזאת על מנת לסייע בקידום מודעות לנושאים הנוגעים בבריאותם ובאיכות חייהם של המונים.
עין השמש הוארה בירוק. צילום: יורם שמש
"העלאת המודעות חשובה מאוד לאור העובדה כי מחקרים מראים כי רוב החולים במחלות נדירות עוברים כשמונה רופאים ו-10 שנים עד שמחלתם מאובחנת, בעיקר בגלל נדירות המחלה וחוסר ההיכרות של הרופאים עם מחלות אלו", אומרים בקואליציה למחלות נדירות בישראל, ומדגישים כי "הדבר מקשה על החולה ומעמיד בפניו ובפני משפחתו קשיים נוספים בהתמודדות, ביניהם קושי באבחון המחלה ומציאת טיפול מתאים, מחסור במטפלים והוצאות נלוות גבוהות".
כיום קיימות בעולם כ-10,000-8,000 מחלות נדירות, או בשמן השני "מחלות יתום", אשר פוגעות ב-10%-8% מהאוכלוסייה. בישראל מוערכים כיום כחצי מיליון איש הסובלים ממחלה נדירה. אלו הם נתונים קשים ובמיוחד על רקע העובדה שמדובר במחלות קשות, פרוגרסיביות, מסכנות חיים, כרוניות ובעלות שכיחות נמוכה.
בניין העירייה הואר בירוק. צילום: יורם שמש
רוצים להישאר מעודכנים?
הקליקו כאן לאפליקציית "כאן דרום – אשדוד"
