איזה מותק: תסמותק בשלטי חוצות

רבים מבני העיר אשדוד התרגשו לראות את שלט החוצות האופטימי הניצב בשד' בן גוריון בסמוך לתחנת הדלק תפוז, השלט שהוא חלק מקמפיין "עושים שינוי" של שטראוס לשינויים מבורכים בחיינו. בתמונה- נועם בנה המתוק של דוד-בוקסדורף, שנולד עם תסמונת דאון ומראה שהכל אפשרי. ואם אתם כבר פה, הנה ראיון שערכנו עם דוד–בוקסדורף המהממת. "לפני כארבע וחצי שנים נועם בני נולד, הודות לאופן שבו
בישרו לנו הרופאים והעובדים הסוציאליים מיהו ומהו, יצאנו אבלים וחפויי
ראש מבית החולים, לא הצלחתי לראות עד כמה ילדתי ילד בריא יפה חי נושם. בן
אחרי שלוש בנות. כל הדרך חזרה מבית החולים הייתה חשוכה בעיניי, תקופת
חופשת הלידה אף היא הייתה קשה ביותר ואז תוך כדי הבירור לאן פנינו? הבנתי
שאני צריכה להכיר את העולם הזה". העולם עליו דוד–בוקסדורף מדברת הוא עולם
שבו הסבירות ללדת תינוק עם תסמונת דאון הוא 1-800 במספרים כ130 תינוקות
בשנה. תסמונת דאון הינה מחלה גנטית שנגרמת עקב כרומוזום עודף אשר גורם
למגוון תופעות גופניות ושכליות אופייניות, המשפיעות על התפתחות הילד ועל
מצבו הרפואי מרגע לידתו ".

"מזל שיש לנו רשתות חברתיות" היא מספרת ברגישות "יצאתי לראות הצגה במהלך
חופשת הלידה על ילדים מיוחדים, כשחזרתי לבית באשדוד הבנתי שאני צריכה
לגלגל משהו חדש באוויר. הדבר הראשון שעשיתי היה להביא את תנועת 'כנפיים
של קרמבו' – תנועת הנוער היחידה בעולם לילדים עם ובלי צרכים מיוחדים,
לאשדוד, אפילו שנועם היה רק בן שלושה חודשים. חשבתי קדימה. כניסה לקבוצת
פייסבוק סגורה לילדים בעלי תסמונת דאון הובילה למפגש הורי, אצלי בבית.
הגיעו כ20 אמהות מכל קצוות הארץ" דוד– בוקסדורף משחזרת בהתרגשות "הם
נכנסות אחת אחת עם האוצרות הפרטיים שלהם. כשהגיעה העת להיפרד החלטנו
לשמור על קשר, תודה לאל יש ווצאפ אז 24/7 אנחנו מדברות. כך לאט לאט קבוצה
של 50 הפכה ל275, ומשם עוד קבוצה וכן הלאה. הבנו יחד כי  זוהי לא מלחמה
כיוון שבמלחמה יש מנצח ומפסיד. זו הדדיות שבה כולנו צריכים לצעוד לעבר
קבוצה אנושית שתוביל שינוי מחשבתי".

מהי המטרה שלשמה הקמת את "תסומתק"?
"לצערי, כשליש מהתינוקות שנולדים עם תסמונת דאון- ננטשים בבתי החולים לכן
לפני הכל, מטרת העל היא שכל תינוק יהיה זכאי ללכת עם הוריו הביתה מבית
החולים. ואני חלילה לא שופטת. הסיבה לנטישת הילדים בבתי החולים נובעת
משיח ממדרים וממתגים, זה מה שגורם לאימא להתבייש בפרי ביטנה להצליח לנתק
אותה מאותה בריאה ולהשאירה בבית החולים. אותם ילדים בדרך כלל מגיעים
למשפחות אמנה ומסדות. לכן זהו הדבר הבסיסי והחשוב ביותר- הבראה של השיח
החברתי, שיביא לך שתינוקות לא ינטשו בבית החולים ויזכו לגדל בבית אוהב".

מה לגבי בדיקות מקדימות?
" כמובן יש את בדיקת מי השפיר. אך חשוב לדעת שישנם נשים רבות שמקיימות את
הבדיקה – והחליטו להמשיך את ההיריון. במוצהר- ולא מסיבות דתיות נשים רבות
כן בוחרות להביא את הילדים המתוקים ההלו לעולם. השכיחות ללדת תינוק עם
תסמונת דאון עולה משמעותית בהתאם לגיל האם, ובעיקר לאחר גיל 40".

בואי נדבר על מוסדות חינוך, היכן לומדים ילדים בעלי תסמונת דאון?
"מבחינה חוקית וועדת דורנר העבירה לפני מספר שנים את ההחלטה לפיה ההורים
הם האוטוריטה להחליט היכן הם רוצים שילדיהם ילמד- במסגרת 'רגילה ' או
'חינוך מיוחד'. יש וועדות השמה ושילוב. אך חשוב להבין כי לא תמיד גננת
או מורה  פותחת באהבה את הדלת, ושוב אני יכולה להבין – כיוון שקיימת בהלה
ובעתה כ"כ גדולים מרגע לידת הילדים הללו, נוצר פער בידע – ולכן זהו
תפקידנו לבא ולהסביר מיהו אותו ילד ומה היכולות והחגיגי שלו. יש להעניק
לגננות ולמורות כלים אמיתיים על מנת לתת לאותם ילדים מיוחדים לפרוח.
היום? כולם בכיתה מיוחדים- זה עם הפרעת קשה וריכוז, וזו עם דימוי גוף
נמוך- כל אחד מיוחד בדרכו שלו…באוניברסיטת בר אילן ניתנת האפשרות
ללימודי תואר ראשון לילדים בעלי צרכים מיוחדים".

את דורשת שוויון הזדמנויות?
"זה שיתנו לנועם בני כיסא בכיתה הרגילה זה עדיין לא אומר שהוא ישתלב במאת
האחוזים. ישנו מערך חברתי, מה קורה עם הילד אחר הצהריים? יש לדרוש את
אותן הדרישות הלימודיות מילדי תסמונת דאון, נכון שכדי שנועם וחבריו יגיעו
לאותה פסגה צריך יותר פיגומים, אבל בואו לא נגלח להם את ההר".

דוד– בוקסדורף (47), היא אם לארבעה המתגוררת באשדוד. במקצועה היא מורה
ומרצה ללשון ואנגלית במקיף ד'.
"המחנכת של בנותיי ממתינה לנועם, זה קסום. נועם לא יהיה מתויג הוא מותג,
זה עניין של החלטה. האם אני מחביאה אותו מאחורי או שאני שמה אותו בקדמת
הבמה ומדברת אותו? וברגע שאת מציגה את הכבודה שלך בבית, ותהא אשר תאה
בצורה מסוימת- כך יקבלו את זה. כששואלים אותי אז איך להתנהג שפוגשים את
נעם? הכי פשוט, תהיו אתם תתנהגו רגיל".

מה השאיפה שלך כאמא?
"שנועם יהיה אזרח עצמאי, שהוא ידע לעמוד ולדבר את עצמו, לכלכל את עצמו
ויהנה בחברה.  המוטו הזה תקף לגבי כל ילדיי ". לגבי "תסמותק" כרגע אנחנו
מלוות בבתי החולים אך אנחנו רוצות לעגן את זה מול משרד הבריאות באופן
פורמאלי- שכל אם יולדת (לילד בעל תסמונת דאון) תקבל ליווי ומעטפת אנושית.
כמו כן לקדם את נושא הזכויות והקצבה בביטוח לאומי, להמשיך את המודעות
ברשתות החברתיות וליצור שינוי תפיסתי חברתי, וכבר רואים ניצנים"